Difficile à diagnostiquer, le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une pathologie qui touche plus d’un millier de personnes en France et dont les principaux symptômes sont l’hyper mobilité articulaire et les douleurs. Il n’est pas rare de constater également un état endommagé de la peau et de nombreuses manifestations respiratoires.
Méconnu du grand public comme de nombreux professionnels de la santé, cette maladie est une horrible casse-tête non seulement pour les personnes atteintes, mais aussi pour leur famille qui se voient balances d’hôpital en hôpital où l’on ose leur dire que les blessures ne sont que psychologiques !
L’ASED a pour but d’informer et de rassembler les patients, mais aussi leur famille et les médecins, afin de comprendre, d’accepter, et d’apprivoiser le SED.
Parce que le nomadisme thérapeutique vécu par les malades et leurs proches est une épreuve épouvantable, l’ASED ouvre ses portes à tous : bienvenue !